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 SPECIALE SLA


 

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa causata da una perdita progressiva dei neuroni motori (cioè quelli che comandano i movimenti dei muscoli) in alcune aree del cervello, quali corteccia e tronco-encefalo, e del  midollo spinale. La persona colpita da questa malattia va incontro ad atrofia muscolare, paralisi, spasticità (ovvero rigidità) e, in pochi anni, alla morte.

In Europa, si registrano circa 1,5-2,5 nuovi casi di malattia su 100.000 persone, negli Stati Uniti, la SLA è nota come malattia di Lou Gehrig, giocatore di baseball americano colpito dalla malattia a 36 anni. In Italia, la SLA rappresenta una delle patologie più segnalate al Registro nazionale malattie rare, istituito presso l’Istituto superiore di sanità e utilizzato come fonte dei dati per la stima degli individui affetti. Si ritiene che le persone che in Italia vivono con la SLA siano più di 4.000, numero che corrisponde a circa 6-8 casi/100.000 abitanti.

Impatto sociale

Per poter gestire la malattia è necessario l’intervento di una équipe multidisciplinare e multispecialistica, allo scopo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, mantenere e supportare l’autonomia del paziente il più a lungo possibile in ambito familiare e lavorativo ed offrire nelle fasi terminali della malattia un adeguato supporto psicologico e medico.

La SLA è presente all’interno dell’Allegato 1 del DM 279/2001 “Regolamento di istituzione della Rete Nazionale malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”, con codice di esenzione RF0100. Pertanto, sono stati identificati centri clinici per la prevenzione, la diagnosi, il monitoraggio e il trattamento della specifica patologia. L’elenco completo è disponibile nella sezione Centro Nazionale Malattie Rare del sito dell’Istituto superiore della sanità.

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